2019國(guó)際罕見(jiàn)病日?全國(guó)愛(ài)耳日暨濟(jì)南市兒童罕見(jiàn)病篩查診治救助公益項(xiàng)目在濟(jì)南市婦幼保健院?jiǎn)?dòng)
啟動(dòng)啦
2月26日，2019國(guó)際罕見(jiàn)病日?全國(guó)愛(ài)耳日暨濟(jì)南市兒童罕見(jiàn)病篩查診治救助公益項(xiàng)目啟動(dòng)儀式在濟(jì)南市婦幼保健院舉辦，該公益項(xiàng)目將結(jié)合中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)、殘聯(lián)的救助項(xiàng)目，按照社會(huì)保障政策，為罕見(jiàn)病患兒提供篩查、診段、治療、康復(fù)、醫(yī)療保障為一體的全方位服務(wù)。
中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)副秘書(shū)長(zhǎng)薛敬潔就全國(guó)罕見(jiàn)病診療開(kāi)展情況及中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病的救助情況作了簡(jiǎn)要介紹，同時(shí)轉(zhuǎn)達(dá)了國(guó)家衛(wèi)生健康委婦幼司對(duì)活動(dòng)啟動(dòng)儀式的祝賀，并充分肯定了山東省出生缺陷防治成效和濟(jì)南市婦幼保健院表率作用。
她指出現(xiàn)今我們要結(jié)合國(guó)家戰(zhàn)略的實(shí)施，整合多方資源，合力推進(jìn)罕見(jiàn)病研究，完善罕見(jiàn)病綜合防治體系，為罕見(jiàn)病防治事業(yè)的新發(fā)展貢獻(xiàn)力量。
山東省衛(wèi)計(jì)委婦幼健康處處長(zhǎng)蓋英群指出加強(qiáng)兒童罕見(jiàn)病的防控，提高全省兒童罕見(jiàn)病的篩查診治迫在眉睫，加強(qiáng)新生兒聽(tīng)力篩查與聾兒的診治任重道遠(yuǎn)。
她就下一步工作做出要求：一是做好新生兒疾病篩查與診斷工作，不斷完善全省的新生兒疾病篩查網(wǎng)絡(luò)，健全篩查制度；二是不斷完善新生兒罕見(jiàn)病信息系統(tǒng)；三是利用好全國(guó)兒童罕見(jiàn)病及聾病防控聯(lián)盟、濟(jì)南市兒童罕見(jiàn)病診治中心等平臺(tái)，為罕見(jiàn)病患者的早診斷、早治療、早康復(fù)做出更大的貢獻(xiàn)。
濟(jì)南市愛(ài)衛(wèi)辦主任馬紅薇在會(huì)上指出，我市如今已經(jīng)具備了非常完善的疾病篩查網(wǎng)絡(luò)，2019年起，更是實(shí)現(xiàn)了40種罕見(jiàn)遺傳代謝病的免費(fèi)篩查。
濟(jì)南市兒童罕見(jiàn)病診治中心于2018年12月正式成立，建立了罕見(jiàn)病信息系統(tǒng)以及遠(yuǎn)程會(huì)診平臺(tái)，為符合條件的罕見(jiàn)病患兒提供一定數(shù)量的免費(fèi)診斷技術(shù)服務(wù)。感謝各級(jí)領(lǐng)導(dǎo)、社會(huì)各家、專家同道的鼎力支持，我們將繼續(xù)為推動(dòng)全省的罕見(jiàn)病工作的開(kāi)展而努力。
濟(jì)南市婦幼保健院院長(zhǎng)張運(yùn)利在致辭中介紹了醫(yī)院新生兒篩查及罕見(jiàn)病康復(fù)救助等工作情況。
他指出濟(jì)南市婦幼保健院始終致力于兒童罕見(jiàn)病及新生兒聽(tīng)力障礙的早期篩查與診斷康復(fù)工作，通過(guò)早篩查、早診斷、早康復(fù)，大大減少避免了患兒殘病的出現(xiàn)。感謝各級(jí)政府的大力支持，我們將以此次活動(dòng)為契機(jī)，加大罕見(jiàn)病及耳聾健康教育防治科普力度，切實(shí)提高患兒生存質(zhì)量，為開(kāi)創(chuàng)健康濟(jì)南新局面，做出新貢獻(xiàn)。
會(huì)上，山東省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)主任委員、山東省醫(yī)科院黨委書(shū)記韓金祥從專業(yè)角度解讀、發(fā)布了山東省罕見(jiàn)病大數(shù)據(jù)地圖的相關(guān)情況。
濟(jì)南市殘聯(lián)副理事長(zhǎng)沈永強(qiáng)就殘疾康復(fù)救助新政策新措施進(jìn)行了解讀。
濟(jì)南市婦幼保健院作為出生缺陷干預(yù)示范基地代表患兒及家屬對(duì)基金會(huì)表示了最誠(chéng)摯的謝意。
隨后，以上領(lǐng)導(dǎo)與山東省殘聯(lián)康復(fù)部部長(zhǎng)王新觀，山東省罕見(jiàn)疾病防治協(xié)會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)崔亞州，中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)宣教部項(xiàng)目主管主任孫琰瓊，濟(jì)南市衛(wèi)計(jì)委婦幼健康處處長(zhǎng)崔蕾及濟(jì)南市婦幼保健院黨委書(shū)記尹建華為小朋友們頒發(fā)慰問(wèn)品并合影留念，濟(jì)南市婦幼保健院專家對(duì)參會(huì)的婦幼保健機(jī)構(gòu)人員就相關(guān)業(yè)務(wù)進(jìn)行了培訓(xùn)。
來(lái)自濟(jì)南市各區(qū)縣婦幼保健機(jī)構(gòu)從事罕見(jiàn)病篩查、聽(tīng)力篩查的專業(yè)技術(shù)人員，罕見(jiàn)病患兒家長(zhǎng)以及各界媒體參加了此次會(huì)議。
文：于曉陽(yáng)
圖：唐小偉
編輯：宣傳科
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